jueves, 30 de abril de 2015

ETAPA 3 LLORET DE MAR - GIRONA

DÍA 30/04/2015

ETAPA 3

Etapa 3 dedicada al Síndrome MECP2, y especialmente a Aitor de Barcelona, que junto a su familia nos dan a conocer que es y como se vive el día a día con el síndrome MECP2

Visualiza y comparte este video y ayudanos a dar a conocer el Sindrome MECP2


https://vimeo.com/126514427



   6 de la mañana, suena el despertador, y de nuevo todo el equipo en pie, Marcos directo a preparar cafetito para todos, curiosamente una acción que realizaría durante toda la vuelta y que curiosamente el nunca tomaba, pero que realizaba un poco como gesto de agradecimiento de buena mañana por el esfuerzo que habían todos durante todo el día.

   La etapa de hoy, al haber una gran parte de kilómetros en la parte inicial sin poblaciones, Marcos decide avanzar unos kilómetros en bicicleta, puesto que es preferible ganar tiempo a las manecillas del reloj en los lugares sin población para luego poder dedicar mas tiempo en aquellos lugares donde si haya gente que te quiera escuchar.

   El track le hace cruzar por numerosas urbanizaciones con cuestas interminables y con un sol saliente que le hacen muy difícil avanzar con seguridad, hasta tal punto que decide parar durante un ratito para que el sol suba porque su patología visual hacen que los destellos solares le cieguen totalmente momentáneamente. Prosigue, pero en esta ocasión por senderos técnicos que le hacen echarse la bici al hombro para salvar algunos tramos, y los cuales le hacen pensar que de saberlo hubiese tirado a pata y no en bici, pero tras una subida, suele venir una bajada y por suerte esta sería por terreno comodo.

   Al llegar a Llagostera y preguntar a una señorina, una grata sorpresa, al responderle que "iba ahora yo hacia allí para esperar tu llegada", la madre de una amiga muy especial a corrido la voz por el pueblo y la gente se ha movilizado, con lo cual me voy hacia el punto de encuentro muy bien acompañado, al llegar, buahhhhh!!!!!! que gran sorpresa, una persona muy especial han venido a esperarnos, bueno una no tres, ellas son RAQUEL (PETITA SENCHI), VICKY, Y TOM (un precioso labrador), bueno además de mucha gente del pueblo, pero la visita de estos amigos es muy especial, RAQUEL es pura fuerza, por muy fastidiada que este nunca desaparece su sonrisa de su cara, cuanto tenemos que aprender de ella y de Vicky, su fiel escudera, inseparable al igual que el peludin Tom, quien desde ese momento se convierte en nuestro relaciones publicas, luciendo su pulsera solidaria de Muévete.
 

Gracias por hacerme tan feliz y darme fuerzas para lo que queda por delante pareja, perdón trio. Pero que la sorpresa no acaba ahí, que al ir a continuar etapa ya junto a Minerva, nos dice Raquel que ella nos acompañara en la bici hoy y mañana, y que Tom también nos acompañara unos kilómetros corriendo y Vicky vendrá de coche de apoyo, ya es el no va mas, somos muy agraciados de estar corriendo por la via verde junto a una compañía tan especial y bajo unas circunstancias tan especiales, este día nunca jamas se borrara de nuestras memorias. Raquel de ve en cuando nos va grabando, lo que ningún medio de prensa de momento se ha atrevido a seguirnos corriendo, pues hay tenemos a nuestra reportera, ojo avisamos que si la quiere contratar algún canal televisivo, tiene un cahe muy alto, y un corazón muy muy enorme. y de mientras el grandullón de Tom, charca va y charca viene, hay Tom, como nos recuerdas a Fanta (fue nuestra perrita guía) y que bien lo hubieseis pasado juntos.

 

 

Y seguimos con sorpresas llegamos a Cassà, y nada más llegar, observo una pancarta junto a la autocaravana que me es familiar, pero entre recibimiento de alcalde y entrevista en directo, no le presto mucha atención, hasta que al buscar mas campo visual, visualizo que han venido, el gran Paulí Castelló y Mireia, guau, que sorpresa mas grata, hoy es un día especial en todos sus sentidos.

En Cassà a Marcos le sorprende un comentario de su alcalde al comentar junto al de radio Cassà, que el ayuntamiento hará una aportación al número de cuenta que le habíamos facilitado, Marcos sabedor que no se les había facilitado ninguno, pide por favor que a la noche se les mande un mail con ese número para que no sirva luego de escusa que no se realizo porque no lo tenían, es lo que tiene cuando el deportista es el mismo que ha realizado todos los contactos con los mas de 66 ayuntamientos, que no se le escapa ni una.

A dia 25 de mayo el ayuntamiento de Cassà no había realizado ninguna aportación solidaria mencionada por su alcalde junto al periodista de radio Cassà.

La etapa prosigue con parada para comida en Quart y prosigue hasta Girona donde a la entrada de la ciudad, son escoltados por dos patrullas de la policía y junto a un compañero solidario del club atletismo Girona, nos dirigimos por sus calles, Marcos, Minerva, Raquel y el compañero solidario, en su casco antiguo se encuentra la plaça del Vi, donde luce un precioso arco de llegada y fin de etapa, y donde son recibidos por la regidora de deportes Isabel Muradas y el director deportivo, ambos muy implicados con la Volta al igual que el ayuntamiento de Girona, el cual esta en tramites de realizar una importante aportación a la Volta Solidaria (25/05/2015).

Todo el equipo se desplaza hacia el pabellón Font Dejau, donde descansarían para la etapa siguiente.

A la tarde noche y puesto que habrían por delante tres días de fiesta, debido a que el día 1 de mayo es el día del trabajador, se sumarian a la caravana solidaria Jose Miguel, Jaume (hermano de Marcos) y Eli (guía amiga) y muy a pesar del equipo, tocaría despedirse de  Paulí, Mireia y de nuestra compañera de equipo Toñi...., esa misma tarde tuvimos la visita de Cristina y de un viejo amigo del camino de Santiago, el amigo Ivan, que buena charla compartimos, gracias Ivan.

Bueno y ya tocaba descansar hasta el día siguiente.








 

13. LLORET

14. LLAGOSTERA (KM. 24,1) (Ayuntamiento) 11:00

15. CASSÀ DE LA SELVA (KM 32,7) (Ayuntamiento) 12:31

16. QUART (KM 40,4) (Ayuntamiento) 13:52

17. GIRONA (km. 49,3) (Ayuntamiento) 16:20


http://es.wikiloc.com/wikiloc/view.do?id=9473206

martes, 28 de abril de 2015

ETAPA 2 MATARÓ - LLORET DE MAR

DÍA 29/04/2015

ETAPA 2

Etapa 2 dedicada a la Ataxia de Fiedrich, gracias a la colaboración de Isaac desde Sant Feliu de Llobregat que nos da a conocer que es y como se vive el día a día con una Ataxia.

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https://vimeo.com/126396291



   A las 6 de la mañana sonaba el despertador y todo el equipo nos poníamos en pie, no había tiempo que perder, hoy la etapa pasaría por multiples poblaciones colaboradoras y por lo tanto habría que ponerse las pilas, para intentar llegar todos, tanto deportistas como caravana solidaria a tiempo en todos los puntos de encuentro.

   Marcos la noche anterior había revisado e track y mapas de la ruta de hoy, esta acción se volveria rutinaría durante toda la vuelta, en ese momento es donde decidía teniendo en cuenta su visión (afectación por una enfermedad minoritaria llamada retinosis pigmentaria, véase video etapa1, que tan solo le permite una visión central de 5 grados) y teneindo en cuenta la ceguera total de Minerva su compañera, en que tramos esta última le acompañaría para desplazarse ambos con total seguridad.

   Los primeros kilómetros arranca Marcos en solitario para salvar un pequeño terraplén para acceder a un pequeño sendero que le llevaría paralelo a las vías del tren hasta unos kilómetros más adelante que contactaría con un precioso paseo marítimo que le llevaría hasta Caldes d'Estrac, una vez allí y tras compartir una pequeña conversación con las personalidades del ayuntamiento que habían madrugado para recibirle, prosigue su camino ahora acompañado por Minerva rumbo al resto de las poblaciones que les esperaban, los horarios se iban cumpliendo perfectamente, incluso se permitían el tiempo preciso para dedicar una palabras a los medios de comunicación que salían a recibirles y que querían transmitir el mensaje de solidaridad a la población, muy de agradecer esa presencia de la prensa.


La intención era en todo momento ir siguiendo los paseos marítimos, aunque sabían que en algún momento estos no existían y tocaría transitar por una muy transitada Nacional II sin apenas arcen, pero así era la aventura. Y justo pasado Arenys o tal vez era Canet, se finalizaba el paseo y había que pasar por una de esas rieras que desguan toda la porquería hacia el mar, fue toda una aventura pasar por ella, teniendo en cuenta que entre los dos, ven menos que medio, jajajaj!!!!!, y tocaba pasar por un paso a media luz, de 1,20 m. de altura, anegado de agua, barro y otros...., en el cual para pasar había que ir pisando por encima de cajas de fruta puestas del revés que al pisar se iban hundiendo, toda una aventura y con las risas que se echaron muy todavía mas mítico dicho paso, jajajaj!!!!
Llegada a Arenys de Mar
 
 

A la llegada a San Pol, serían sorprendidos con una grata sorpresa, dos grandes personas de gran calidad humana, Jordi y Marc de SportHG habían aprovechado nuestro paso por la población de Sant pol, población donde tiene su sede la empresa SportHG, colaboradora con Marcos y Minerva y especialmente involucrada con la Volta Solidaria y otras causas sociales.

   Esta sorpresa les daban fuerza para proseguir toda la etapa y cumplir todos los tiempos de paso, e incluso se permitirían sentarse unos minutos y escuchar el susurro de las olas del mar en la preciosa playa de Sant Pol.

 


   El resto de la mañana fue todo según lo prvisto y a la llegada a Malgrat tocaba hacer un paro para comer no sin antes tener el recibimiento por parte de algún miembro institucional, que curiosamente y no siendo el primero, nos hacia muchísima gracia el comentario que hacían, al confundir al compañero Goyo, con Marcos, para que se hagan una idea, Goyo vestía con camiseta del equipo de apoyo, con vaqueros y con el cigarrillo, y Marcos con su equipación de corredor, mochila de hidratación, malla corta y camiseta técnica, se supone que era el chofer de la autocaravana, jajajaja!!!!! que risas nos echábamos de esta anectoda tan curiosa.

    Tras la comida que el equipo nos había preparado según lo previsto, a pesar del dia ajetreado con tanto ayunatmiento, como se nota que ya el equipo tenia mas las cosas por la mano, felicidades chics, Toñi y Goyo, gran trabajo!!!!!!, Marcos los kilómetros de la tarde los decide hacer solo debido a que transitaria por una carretera presumiblemente sin mucho arcen y que además tras una visitilla turística y muy inclinada ruta realizada por la escolta de la policía de Blanes para indicarle la salida del pueblo al final de la etapa le sumarian 3 km. extras, pero buenoooooo!!!!!!

    La etapa física acabaría en Lloret, donde apreciablemente no se había hecho demasiada difusión de nuestra llegada pero desde luego el recibimiento, ( a parte del institucional), por parte de Paquita y su marido, padres de la princesita Ainara, que desde su estrella nos iluminaria durante toda la Vuelta y de MariTere y la princesa Celia, daban todo el sentido a esta etapa de la vuelta, porque esas princesas Rett, merecen de nuestro esfuerzo y del de todo el mundo.
Con la bella Celia
 

Tras un rato charlando y apenados por no poder estar mas tiempo, nos transladamos a instalarnos al camping Lloret Blau que gracias a su colaboración y la del ayuntamiento de Lloret, sería nuestro lugar de descanso esta etapa. Aunque al parecer esta etapa se iba a hacer larga, puesto que nos aparecia un problema técnico, los desagües de la caravana estaban totalmente atascados, tras desmontaros e intentar desatascarlos, entre Goyo y Marcos, no había manera, era abrir el grifo de agua y empezaba a desaguar por dentro del horno y muebles, un poco cochinada verdad, pues nada como teníamos pocas cosas una mas, jajajaj!!!!!, ya era muy tarde y sin cenar y los chicos tenían que descansar para el día siguiente rendir, decidimos intentar al día siguiente subsanar este problema imprevisto y para cenar lo antes posible, decidimos comprar unos bocatas, en este caso no sería la alimentación especifica que llevaba pautada Marcos, pero era eso o quitar horas de descanso, tanto suyas como de todo el equipo y se decidió por lo primero, puesto que todos merecimos el descanso.

Tras revisar los tracks del dia siguiente se apagan luces y hasta mañana........


4. MATARÓ

5. CALDES D'ESTRAC (KM 8) (Ayuntamiento) 08:20

6.ARENYS DE MAR (KM 11,5) (Ayuntamiento) 09:00

7.CANET DE MAR (km 15,7) (Ayuntamiento) 09:45

8.SANT POL (KM 19,3) (Ayuntamiento) 10:25

9.CALELLA (Km. 23,4) (Ayuntamiento) 11:20

10. PINEDA DE MAR (km. 27,6) (Ayuntamiento) 12:05

11.MALGRAT DE MAR (KM. 33) (Ayuntamiento) 13:10

12.BLANES (KM. 39) (Ayuntamiento) 15:00

13. LLORET DE MAR (KM. 45,5) (Ayuntamiento) 16:35

http://es.wikiloc.com/wikiloc/view.do?id=9473203

ETAPA 1. BARCELONA - MATARÓ

Día 28/04/2015

ETAPA 1

Etapa 1 dedicada al Síndrome de Appert, y especialmente a Juanito de Tenerife, que junto a su familia nos dan a conocer que es y como se vive el día a día con Appert.

Visualiza y comparte este video y ayudanos a dar a conocer el Sindrome de Appert

https://vimeo.com/126281471



   El despertador suena antes de las 06:00 de la mañana y queda ultimar los últimos preparativos, en pocos minutos llegaran a casa Goyo y Antonia Pertusa, Toñi, esta última nos acompañara los 3 primeros días de la Vuelta, los cuales posiblemente sean los más estresantes debido a que para todo el equipo es una actividad nueva, una vez todos juntos, realizamos una mini reunión, con 4 pautas básicas, se respira nerviosismo en especial en Goyo y Toñi, tanto Minerva como yo (Marcos), creo que hemos tenido tanto ajetreo desde hace unos días que no nos ha quedado tiempo para permitirnos tener nervios, nos montamos todos a la caravana, junto a la hermana de Toñi que no se quiere perder nuestra salida y así poder inmortalizara en fotos.

   En nada y menos llegamos al Centre Esportiu Municipal del Guinardó, lugar donde tanto Minerva como yo entrenamos y donde nos han brindado la oportunidad de realizar esta salida, y para ello lo han engalanado para la salida, justo a nuestra par llega la unidad mobil de TV3, los cuales posteriormente conectan en directo con el telenoticias y a media mañana emiten un reportaje más extenso en "Els matins de TV3", durante todo el día nos acordaremos de esa conexión por televisión, puesto que el teléfono no parara de sonar, todos los ayuntamientos se quieren asegurar de que pasaremos por su población.




 

   Previo a la salida realizamos un pequeño parlamento, un poco improvisado y de manos del sr. Manel Eiximeno, Presidente de la Federació Catalana per a Cecs i Deficients Visuals, federación a la que pertenezco y colaboro con ellos, al igual que ellos han querido colaborar con esta Vuelta solidaria, igualmente nos dedica unas palabras el presidente de la Asociación Catalana de Retinosis Pigmentaria, enfermedad minoritaria la cual me afecta y por último y al observar que la Delegada en Catalunya de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) no llega (más tarde nos enteramos que debido a un colapso de tráfico debido a un accidente) decido ser quien cierre el parlamento y confieso que se me quebra la voz al mencionar al pequeño Aitor, el tiene una de esas patologías minoritarias, y con sus papis a querido venir a desearnos lo mejor en esta vuelta, al igual que un par de docenas de personas, entre ellos mi familia y algún compañero del GMAO (Grupo Montaña Amigos ONCE).

   A las 09:10 arranca la Vuelta Solidaria, junto a mi sale Minerva, y también nos acompañarían unos kilómetros Javi (invidente total) y Miguel y sorpresa mi madre baja corriendo a nuestro lado 1,5 kilómetros, desde luego las emociones y los sentimientos hacen que el físico vaya mas allà de lo que nunca hubieses sospechado, eso si luego estaría un par de idas con agujetas, jijiji!!!!


   Rumbo ya hacia Sant Adrià del Besos pero antes un mini paro y selfie con el compi de fatigas Dani Esquiva, que esta en su puesto de trabajo vendiendo ilusión, llegamos a Sant Adrià y tras unos minutos de charla con los responsable institucionales que nos reciben, debemos continuar nuestra marcha, pero nos ha encantado ver al regidor con nuestra camiseta puesta, ha aportado su granito de arena, gracias!!!,





Badalona, sería la próxima parada y nos constaba que alumnos de la escola Ventos i Mir saldrían a recibirnos, a lo lejos me parece verlos, pero la autocaravana solidaria no la veo por ningún sitio, decidimos llegar hasta donde nos esperan, y wuala!!!!!, justo aparece a la vez la autocaravana solidaria, los niños se vuelven muy contentos al vernos llegar, me conocen de una charla de deportes adaptado que les había dado, y corean mi nombre, es uy emocionante, han preparado unas pancartas geniales, nos abrazan a todos, el ayuntamiento a preparado megafonía, y tranquilamente les dedicamos media horita de charla, explicándoles y transmitiéndoles que son estas enfermedades, nos sorprende mucho que todos vienen preparados de casa para aportar su granito de arena a la causa, nos tenemos que marchar aunque si por nosotros fuera continuaríamos allí toda la mañana, pero antes de arrancar espontáneamente dos pequeños/as se me abrazan cada uno a una pierna y no quieren que marche, que especiales son.


Proseguimos nuestra marcha ya directos hasta la estación de tren de Cabrera - Vilassar, donde nos esperara la caravana para comer, durante este trayecto vamos comentando lo importante que es transmitirles a los niños, y que en tan solo 10 km. que llevamos, esta Vuelta ya tiene un sentido de ser, Miguel y Javi, tenían pensado regresar a Barcelona en cualquier momento, pero se sienten comodos con nosotros y viceversa y deciden hacer toda la etapa con nosotros, tiro de mobil y aviso a los compis de equipo, "Toñi prepara arroz para 6".

Unas 3 horas después llegamos al encuentro con el equipo, con mucho hambre, y nos dicen, el arroz esta acabando de hacerse, de primera no entiendo como no les ha dado tiempo a hacerlo, pero entonces nos cuentan la primera anécdota de esta vuelta:

"la anéctoda del arroz"

Resulta los nervios en ocasiones nos juegan muy malas pasadas, habían buscado todos los armarios de la caravana, el maletero, y no había arroz en ningún sitio, y asi me lo dijeron, "Marcos no había arroz y hemos tenido que ir a comprarlo", yo casi seguro que habíamos cargado 2 kg. de arroz entre otra veintena de kilos de alimentos, pero todo puede ser que estuviese equivocado, pero muy decidido me subo a la caravana leo las etiquetas que la noche anterior me había quedado haciendo hasta las 12 de la noche para que fuese fácil localizar todo, y leo, "arroz y pasta", abro el mueble, y wuala!!!!, cajita de 1 kg. de arroz brillante, por un momento empezábamos a preocuparnos, esto de los problemas de visión seria contagioso, jajajaja!!!!!! hay los nervios como son, pero noooooo!!!, esto no quedaba así, entonces nos cuentas que lo del arroz traía mas cola, al no verlo, Goyo se fue a cómpralo a un super, cuando iba a pagarlo, resulta que no llevaba cartera, jajajaja!!!!, vuelta a por dinero y de nuevo a comprarlo, y ya puesto compra un par de kilos, por lo tanto otra cosa no pero ahora teníamos arroz para rato.

Tras comernos el arroz famoso, viene a nuestro encuentro María y su pareja, una de las componentes de las Talking Runners, (ella y su compi están realizando un reto para ayudar a la protectora de animales de Mataró, ciudad donde viven, podeis seguirlas por Facebook en la página Talking Runners), ya que María es de la zona, nos dejamos guiar por ella hasta el final de la etapa en la ciudad de Mataró, donde al llegar y al parecer por un mal entendido apresuradamente nos piden nos traslademos al lugar donde descansaríamos y pernoctaríamos (en las inmediaciones del club natación Mataró, el cual nos cedía sus instalaciones para asearnos y al cual se lo agradecemos), una lastima porque no nos pudimos despedir como se merecen de María y de Javi y Miguel, pero desde aquí les agradecemos su compañía e implicación.


Tras la edición del video y un rato de compartir con los compañeros de equipo nos vamos a descansar que mañana seguimos.

GRACIAS.




1. Barcelona (Km. 0)
Concentración previa a la salida a las 08:30 en el CEM del Guinardó (FC Martinenc) (c. Telégraf/Ronda del Guinardó).
Inicio de la Vuelta Solidaria por las Enfermedades Raras o Minoritarias a las 09:00.

2.Sant Adrià del Besos. (Km. 5,6) (Ayuntamiento) 09:55.

3.Badalona. (km 10,0) (Paseo Maritimo / Cerca de la estación de Renfe) 10:50.

  . Montgat (km. 13,5) (Población de paso) 11:45.

  . El Masnou (km. 18)(Población de paso) 12:15

   . Premia de Mar (km. 22,3)(Población de paso) 13:05

   . Vilassar de Mar (km. 25,9) (Población de paso) 14:35

4. Mataró (km. 33) (Ayuntamiento) 15:45

http://es.wikiloc.com/wikiloc/view.do?id=9471550

lunes, 27 de abril de 2015

ETAPA PROLOGO

VIDEO ETAPA PROLOGO - RETINOSIS PIGMENTARIA

Etapa prologo dedicada a la Retinosis Pigmentaria, donde el amigo y compañero Daniel Esquiva nos cuenta un poco de que se trata, y donde se aprecia la evolución desde la edad infantil, através de JuanManuel, el sobrino de Marcos, nuestro deportista, la evolución y la visión real de Marcos y la enfermedad en su estado más evolucionado de la mano de Daniel Esquiva.

Visualiza y comparte este video y ayudanos a dar a conocer la Reytinosis Pigmentaria.

https://vimeo.com/126177436

  Lunes 27 de abril del 2015 a las 06:00 de la mañana suena el despertador, nos queda un día intenso, de camino para la estación de Sants, RENFE, donde tras encontrarme con Goyo, quien durante los 19 días de la Vuelta Solidaria se encargará de la conducción de la autocaravana y otros quehaceres, nos diriginos a Girona, tras recoger la autocaravana y demorarnos mas de la cuenta puesto que el cargador de mechero para el navegador no funciona y la solución que nos dan para ello es un poco arcaica, osea comprante un alargo de 6 metros y enchufalo en la parte trasera, nos dedicamos a montar la serigrafía de la autocaravana y a adaptarla al sistema de lectoescritura braille para de este modo ser mas accesible para todos los públicos y también podérselo mostrar a los más pequeños en las charlar que tal vez realicemos.




Campaña de difusión de la identificación TENGO BAJA VISIÓN, identificación muy útil para personas con baja visión como la de Marcos.
Campaña iniciada por BEGISARE, asociación de retinosis pigmentaria del País Vasco y apoyada por la Volta Solidaria


   De camino a Barcelona el teléfono no para de sonar, el día se va haciendo intenso con varias entrevistas radiofónicas, estamos a menos de 24 horas del arranque de la Volta y la prensa se esta haciendo eco de la noticia, y aunque hablar en público no es mi debilidad, es la forma de llegar a las personas y por eso vale la pena realizar el esfuerzo.

   Llegamos a Barcelona y nos queda una intensa tarde de montaje de la autocaravana, ahora ya con la ayuda de Minerva, entre los tres vamos trasladando toda la carga que teníamos almacenada en casa mas los dos carros de compra que vamos a hacer esa misma tarde, no os podeis imaginar la cantidad de cosas que se habían acumulado para cargar, entre ropa, alimentación, productos solidarios, etc....., tras unas horas colocando todo el material para que sea más fácil posteriormente localizarlo en nuestra casa móbil durante 19 días, a eso de las 12 de la noche después de haber podido etiquetar todos los muebles con lo que contenían en su interior para que de un simple vistazo nuestro equipo de apoyo lo localizase, me meto en la cama de la autocaravana, tras decidir que al quedarse en `plena ciudad con la serigrafía recién montada, impecable e impoluta, tal vez mejor que alguien se quedará a dormir en ella, por si....., tras conseguir coger el primer sueño, a eso de la 1 de la madrugada un comboi de bomberos pasan con las sirenas a tope, y despierto sobresaltado pensando que iban a entrar por la caravana con los camiones y todo, que escandalooooo!!!!!, por suerte el sonido se va alejando poco a poco, mañana temprano sonara el despertador de la Volta Solidaria..........

sábado, 25 de abril de 2015

PRESENTACIÓN VUELTA SOLIDARIA A CATALUNYA POR LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS Y EQUIPO SOLIDARIO

Ya podeis visualizar el video presentación donde se dan a conocer los objetivos de la Volta Solidaria y el  gran equipo humano y solidaria que harán posible esta Volta.


https://vimeo.com/125730567

viernes, 10 de abril de 2015

Gracias a nuestros colaboradores y esponsors

   Desde el equipo de la Vuelta Solidaria a Catalunya por las Enfermedades Raras o Minoritarias, queremos agradecer a todas y cada una de las Instituciones o Empresas que han querido aportar su granito de arena para que esta Vuelta Solidaria salga adelante.

   Cada una de estas empresas o instituciones, han aportado en la medida de la posible lo que han podido, que eso se traduce en un cargamento de solidaridad y esperanza.

   Gracias a FEDER por ser y estar en esta Vuelta Solidaria y en los 100 de acciones que se realizan en todo el territorio nacional en favor de las Enfermedades Raras o Minoritarias.

 
  
 
Gracias a la Federación Catalana de Deportes para Ciegos (Federació Catalana d'Esports per a Cecs) por estar apoyándonos ahora y siempre como deportistas y como personas.
 
Gracias a la ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles) que através del gabinete de COCARMI (Comité Catalán de Representantes de Personas con disCapacidad) nos ayudan con la difusión de esta Vuelta Solidaria.
 
Agradecer a todos y cada uno de esos 65 ayuntamientos de paso que se han volcado y se volcarán en que tenga la máxima difusión entre sus ciudadanos, en especial a aquellos que lo hacen desde el corazón más allà que desde la política, porque la salud no entiende de partidos.
Especialmente agradecer el apoyo humano y solidario del ayuntamiento de Girona hacia la Volta Solidaria y hacia los afectados por ER.
 
Agradecer el apoyo incondicional de grandes marcas deportivas que día a día están a nuestro lado bajo su vertiente más solidaria y no necesariamente pidiéndonos que mostremos sus logos, pero justo por ello queremos mostrarlos porque para nosotros son importantes. Gracias SportHG (ropa deportiva), 226ERS (alimentación deportiva), RUNNERING CASTELLÓ ESPORT (tienda deportiva y complemtos).
 

 
 

 
Agredecer importantes granitos de arenas aportados por empresas através del trabajo de grandes personas y grandes corazones solidarios.
Gracias Distribuidora Independiende de Herbalife (Mª Ángeles Ranera), seguros FIATC, Autocaravanas GIRONA, Centro Deportivo Municipal del Guinardó (CEM Guinardó)




   Agradecimiento inmenso para los miembros organizadores de la marcha popular Cabrilenca Caminas o Corres, que desde el primer segundo, no dudaron en querer apoyar nuestro proyecto, y por lo tanto este agradecimiento es extensivo a todos los participantes en esta marcha que con su inscripción aportaron los primeros granitos de arena a esta montañita de esperanza que estamos construyendo.




Gracias!!!! por ayudarnos a que la esperanza continue viva.

"Que nadie os diga que esta batalla no es la vuestra"


miércoles, 8 de abril de 2015

SORTEO MATERIAL COLABORADORES SOLIDARIOS.


   Gracias a algunos de nuestros colaboradores, los cuales ya hace un tiempo que nos ayudan y apoyan en actos o eventos que realizamos, puesto que tienen una política interna de solidaridad, nos van a permitir que hagamos un sorteo, bueno mejor dicho 3 sorteos que estarán repartidos a lo largo de la Vuelta Solidaria por las Enfermedades Raras o Minoritarias, los sorteos se efectuaran en las siguientes fechas:

-1º Sorteo Día 28 de abril, a la finalización de la 1º etapa de la Vuelta Solidaria. Se sorteara:
          -1 pack de productos de alimentación deportiva de la marca 226ers.
          -1 prenda deportiva de la marca SPORT HG
          -1 Camiseta de la Vuelta Solidaria por las Enfermedades Raras con un certificado firmado por
            todos los componentes del equipo de la Vuelta Solidaria.

-2º Sorteo Dia 07 de Mayo, a la finalización de la 10ª etapa de la Vuelta Solidaria. Se sorteara:
          -1 pack de productos de alimentación deportiva de la marca 226ers.
          -1 prenda deportiva de la marca SPORT HG
          -1 Camiseta de la Vuelta Solidaria por las Enfermedades Raras con un certificado firmado por
            todos los componentes del equipo de la Vuelta Solidaria.

-3º Sorteo Día 15 de Mayo, a la finalización de la penúltima etapa de la Vuelta Solidaria. Se sorteara:
          -1 pack de productos de alimentación deportiva de la marca 226ers.
          -1 prenda deportiva de la marca SPORT HG
          -1 pack de productos de la empresa deportiva Runnering, Base Castelló Sport.
          -1 pack de productos de Herbalife.
          -1 Camiseta de la Vuelta Solidaria por las Enfermedades Raras con un certificado firmado por
            todos los componentes del equipo de la Vuelta Solidaria.


Para poder optar a estos magníficos regalos de gran calidad todos ellos, es muy sencillo, cada persona que aporte 2,50 euros de donativo solidario (sin intención de recibir nada a cambio), se le otorgará en nuestra base de datos un numero correlativo, por lo tanto el que aporte 2,50 euros tendrá un numero para el sorteo y el que aporte 10 euros tendrá 4 números para el sorteo.
Las aportaciones solidarias se podrán hacer de la siguiente manera:
   1. En mano al equipo de la Vuelta Solidaria que montará la parada solidaria en las mas de 65 poblaciones de paso (véanse poblaciones y horarios en la pestaña etapas de este blog), donde además tendrán que rellenar una serie de datos (nombre y teléfono) para ser introducidos en la base de datos del sorteo.
   2. Mediante el donativo através de la página online de donativos, en la cual en comentarios nos deberán poner su nombre y además contactar con nosotros mediante email a gmaocatalunya@gmail.com o mediante mensaje privado através de la pagina de Facebook MUEVETE POR LOS QUE NO PUEDEN.
El enlace de la página de donaciones es el siguiente:
http://www.migranodearena.org/es/reto/5736/muevete-por-los-que-no-pueden-vuelta-solidaria-a-cataluna-por-las-enfermedades-minoritarias/

     3. Un mismo participante en el sorteo una vez sea agraciado con algún producto sorteado, el resto de numeración que pueda tener en ese instante dejaran de ser válidos para futuros sorteos, en los cuales si podrá participar si realizase nuevas aportaciones solidarias.

   Los 3 sorteos que se efectúen serán grabados en video y se podrán visualizar en nuestras redes sociales, para que de este modo no lleve a suposiciones innecesarias.

   Muy prontito por nuestras redes sociales empezaremos a mostrar de que consistirán esos fantásticos packs de material aportados por nuestros amigos y colaboradores de 226ers, sportHG y RUNNERING Viladecans.

   Pero ante todo recordar que el 100% de esos donativos van destinados a la investigación de las Enfermedades Raras o Minoritarias.
Pack 226ERS (Bidón, barrita, gel, duplo salts)


SportHG Camiseta Técnica ClimaTherm sin mangas. (A escoger en masculino o femenino)



Camiseta Muévete por los que no pueden, junto a certificado firmado por todo el equipo de la Vuelta Solidaria a Catalunya por las Enfermedades Minoritarias.

 
Gracias a nuestros colaboradores:


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